L’utero errante non è

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Quando nel luglio del 2020, all’interno del volume collettaneo The Palgrave Handbook of Critical Menstruation Studies (Palgrave Macmillan, 2020), è stato pubblicato il saggio di Heather C. Guidone, patient advocate statunitense che si distingue per il suo impegno pluridecennale nel riconoscimento e nella tutela dei diritti delle persone affette da endometriosi, ho pensato subito che fosse quel genere di materiale divulgativo, chiaro e puntuale, che avrei voluto avere a disposizione anni fa ai tempi della diagnosi, al posto delle informazioni imprecise e talvolta contraddittorie in cui continuavo a imbattermi. Avendo ricevuto da parte dell’autrice una risposta affermativa alla richiesta di poter tradurre il testo in italiano, posso condividerne il risultato.

“L’utero errante non è: migliorare la conoscenza dell’endometriosi in una cultura di disinformazione mestruale.”

Nota iniziale

Il gergo dell’endometriosi è radicato nella cultura classica e le mestruazioni stesse sono spesso citate come esempio di riduzionismo biologico, medicalizzazione delle donne e standardizzazione dei corpi (Rodríguez e Gallardo 2017). Dunque, l’autrice riconosce che i termini “donne” e “salute delle donne” rinforzano l’etero-cisnormatività, il binarismo di genere e l’essenzialismo di genere. Ai fini di questo lavoro, l’inserimento di tali termini è inteso solo come inquadramento teorico, inclusivo di tutti i corpi che lottano contro l’endometriosi e che hanno subito pregiudizi, negligenza, diagnosi errate e misoginia medica che così spesso caratterizzano la malattia; tale uso non intende banalizzare, equiparare o limitare in altro modo l’ambito della malattia alle sole esperienze di vita di quelle categorie essenzializzate come “femmine”. Inoltre, sebbene spesso associato alla malattia, il termine “mestruazioni” non è sinonimo di “endometriosi”.

Molto di ciò che viene comunicato sull’endometriosi, in particolare nella letteratura scientifica e nei media, riflette un sistema di credenze stagnante che confonde continuamente i processi diagnostici e terapeutici. Nonostante le conoscenze mediche, l’esperienza clinica e le terapie siano in continua evoluzione, la patologia rimane ancora impantanata in ipotesi obsolete che invariabilmente portano a scarsi risultati sanitari. Se vogliamo ottenere progressi reali, dobbiamo adoperarci per un’ideologia che rifletta davvero concetti moderni, affinché alla patologia venga riconosciuta la priorità che merita all’interno della salute pubblica. A tal fine, sebbene il presente elaborato non sia da considerarsi esaustivo o onnicomprensivo, l’autrice ha cercato di includere qui i fatti più attuali e autorevoli sull’endometriosi, alcuni dei quali sono contrari alla dottrina comune.

Un enigma chiamato endometriosi

Descritta come “un indovinello racchiuso in un mistero all’interno di un enigma” (Ballweg 1995, 275; Wilson 1987, 1), l’endometriosi è definita dalla presenza di tessuto simil-endometriale localizzato in ambiente extrauterino (Johnson e Hummelshoj in World Endometriosis Society Montpellier Consortium 2013). La malattia provoca una risposta infiammatoria prolungata accompagnata da angiogenesi, aderenze, fibrosi, cicatrici e infiltrazione neuronale (Giudice 2010). Il gold standard per la conferma della diagnosi è la laparoscopia (D’Hooghe et al. 2019).

Caratterizzata da una marcata distorsione dell’anatomia pelvica (Kennedy et al. 2005), dallo sviluppo di endometriomi e dall’elevata associazione con comorbilità (Parazzini et al. 2017), l’endometriosi può comportare una significativa riduzione della qualità di vita. Sebbene sia considerata “benigna”, la malattia può anche essere associata a rischi più elevati di alcuni tumori maligni e condividere caratteristiche con il processo neoplastico (Matalliotakis et al. 2018; He et al. 2018).

Si stima che l’endometriosi colpisca quasi 176 milioni di persone a livello globale (Adamson, Kennedy e Hummelshoj 2010), collocandosi ai primi posti tra le cause più frequenti di dolore pelvico cronico (van Aken et al. 2017). Tra le principali responsabili di infertilità, ricoveri in ginecologia e isterectomie (Yeung et al. 2011; McLeod e Retzloff 2010; Ozkan et al. 2008), le ripercussioni della malattia a livello sistemico possono compromettere significativamente la salute fisica, mentale, emotiva e sociale (Marinho et al. 2018). La causa definitiva rimane sfuggente, così come la cura o la prevenzione universali, e gran parte del discorso relativo all’eziologia e ai trattamenti è ancora oggetto di accesi dibattiti. L’endometriosi impone alla società un onere sanitario impressionante, con costi associati che ammontano a miliardi (Soliman, Coyne, et al. 2017).

Le complessità di questa patologia multidimensionale rimangono scarsamente chiarite nelle attuali opere scientifiche e sono pochi i progressi fatti per decifrarla. Malgrado la ricerca sembri onnipresente, gran parte di essa è ridondante e i pochi studi qualitativi condotti su quelle che sono le realtà della convivenza con la malattia mancano di rigore (Moradi et al. 2014).

Sebbene considerata classicamente come “malattia delle mestruazioni”, utero e mestruazioni non sono indispensabili per la diagnosi. La patologia è stata documentata in individui dopo l’isterectomia/in postmenopausa (Ozyurek, Yoldemir e Kalkan 2018; Soliman, Du, et al. 2017), rari maschi cis (Makiyan 2017, et al.), persone con varianza di genere (Cook e Hopton 2017; Yergens 2016) e feti umani (Schuster e Mackeen 2015; Signorile et al. 2010, 2012). Tuttavia, molti continuano a collegare l’endometriosi soltanto alle “mestruazioni dolorose”, nonostante il suo profondo impatto si estenda ben oltre.

La revisione completa dei trattamenti per l’endometriosi e i dibattiti che ne derivano esulano dallo scopo del presente scritto. Benché una diagnosi tempestiva e un trattamento multidisciplinare e integrativo siano necessari per gestire in modo efficace la patologia, l’accesso universale a cure di qualità rimane limitato in molti contesti, in gran parte a causa del fatto che la sintomatologia non viene presa sul serio.

In breve:
L’escissione laparoscopica è una delle opzioni terapeutiche più efficaci (Donnellan, Fulcher e Rindos 2018; Franck et al. 2018; Pundir et al. 2017), consentendo la conferma della diagnosi tramite biopsia e la conseguente rimozione delle lesioni in fase di intervento chirurgico. Tuttavia, l’accuratezza della diagnosi e del trattamento dipende dalla capacità di chi opera nel saper identificare adeguatamente il tessuto in tutte le aree colpite.

Secondarie rispetto alla chirurgia sono le terapie mediche. Nessun farmaco per l’endometriosi è curativo; tutti hanno potenziali effetti collaterali (Rafque e Decherney 2017) e un’efficacia clinica simile nella riduzione temporanea del dolore. La soppressione delle mestruazioni – che non tratta l’endometriosi, ma solo i sintomi – supporta ulteriormente la percezione che le mestruazioni siano “malsane” e richiedano un intervento farmacologico.

Nonostante le oltre 100.000 isterectomie eseguite ogni anno (al momento della stesura di questo documento) per diagnosi primaria di endometriosi e il 12% circa di individui con la malattia infine sottoposti a isterectomia come “trattamento”, esiste una probabilità del 15% circa di dolore persistente dopo la chirurgia, che può essere dovuto a un’incompleta rimozione della malattia, e un rischio del 3-5% di peggioramento del dolore o sviluppo di nuovi sintomi (Rizk et al. 2014). La menopausa non è nemmeno protettiva, con una stima del 2-4% della popolazione con endometriosi in postmenopausa (Suchońska et al. 2018). Anzi, l’endometriosi postmenopausale ha manifestato una predisposizione alla trasformazione maligna, può avere una maggiore tendenza alla diffusione extrapelvica e può svilupparsi in lesioni costrittive e/o ostruttive (Tan and Almaria 2018).

Come diretta risultante della credenza misogina e antidiluviana che le mestruazioni dolorose fossero “decretate dalla natura come punizione per il mancato concepimento” (Strange 2000, 616), la gravidanza è stata a lungo consigliata come trattamento o addirittura cura per l’endometriosi. Eppure, la gravidanza non è un’opzione di “trattamento” in nessuna delle attuali linee guida cliniche (Young, Fisher e Kirkman 2016), né previene o ritarda la progressione dell’endometriosi (Setúbal et al. 2014). Inoltre, la malattia è collegata a infertilità, aborto spontaneo e potenziali complicazioni negli esiti ostetrici (Shmueli et al. 2017), nonché gravidanza extrauterina (Jacob, Kalder, and Kostev 2017).

Infine, pratiche quali la terapia del dolore e la riabilitazione del pavimento pelvico sono spesso raccomandate dopo l’intervento chirurgico per il trattamento delle cause di dolore secondarie, frequenti in presenza di endometriosi, come le disfunzioni perineali. Possono essere prese in considerazione anche altre misure alternative e complementari.

Sfidare il dogma: crampi “micidiali” non sono normali

Le manifestazioni classiche dell’endometriosi includono ma non si limitano a dolore addomino-pelvico, infertilità, dischezia, dispareunia, disuria, disfunzioni fisiologiche e qualità di vita significativamente ridotta. Le localizzazioni extrapelviche della patologia, sebbene meno comuni (Chamié et al. 2018), possono manifestarsi in vari modi come, ad esempio, lo pneumotorace catameniale. Tra i sintomi dell’endometriosi più ampiamente riconosciuti vi sono i crampi mestruali invalidanti (“dismenorrea”).

In effetti, il dolore mestruale in assenza di alterazioni pelviche (“dismenorrea primaria”) è tra i disturbi ginecologici più comuni. Sebbene sia difficile stabilire un’accurata prevalenza della dismenorrea, si stima che colpisca fino al 93% delle adolescenti (De Sanctis et al. 2015) e tra il 45 e il 95% di tutte le persone con le mestruazioni. Intervistato dalla scrittrice Olivia Goldhill (2016) per il suo acclamato articolo su «Quartz» in relazione alla mancanza di ricerca sulla dismenorrea, il professor John Guillebaud ha dichiarato che “i crampi mestruali possono essere gravi quasi quanto un infarto”. Anche se si è iniziato a mettere in discussione l’idea che qualsiasi livello di dolore mestruale sia “normale” (Dusenbery 2018, 221), la dismenorrea primaria mantiene generalmente una buona prognosi.

Per contro, un dolore intenso che non risponde ai trattamenti (“dismenorrea secondaria”) è tipicamente associato a patologie quali l’endometriosi e richiede attenzione immediata (Bernardi et al. 2017). Inoltre, è stato ipotizzato un legame tra la dismenorrea e lo sviluppo futuro di dolore pelvico cronico (Hardi, Evans e Craigie 2014), malgrado i sintomi vengano di norma diagnosticati erroneamente o liquidati (Bullo 2018). Di conseguenza, coloro che ne soffrono possono essere accusate di essere delle “lamentose” o descritte come incapaci di “sopportare un normale dolore” (Ballard, Lowton e Wright 2006), eppure a quasi il 70% delle adolescenti con dismenorrea intrattabile o dolore pelvico che non risponde alla terapia iniziale verrà in seguito diagnosticata l’endometriosi (Highfeld et al. 2006).

I ritardi diagnostici delle ginecopatologie causative persistono a livello individuale e medico. A tal fine, il personale medico-sanitario deve coinvolgere le e i pazienti in conversazioni che tengano in considerazione contesto culturale, percezioni e attitudini, cercando di far emergere fin da subito possibili problemi mestruali affinché le persone ricevano trattamenti tempestivi ed efficaci in linea con le loro esigenze specifiche.

Esperienza incarnata

Permane una diffusa mancanza di educazione pubblica sul dolore pelvico e sui disturbi mestruali. Di conseguenza, l’endometriosi continua a essere sottodiagnosticata, trattata in modo inadeguato e spesso marginalizzata. Test diagnostici inappropriati, anamnesi condotte in maniera superficiale, somministrazione di trattamenti analgesici temporanei o soppressione ormonale per trattare i soli sintomi ma non la malattia in sé, creano confusione nella diagnosi, rinvio della conferma diagnostica e cattiva gestione (Riazi et al. 2014). Soltanto una minoranza di studi contribuisce a fornire le informazioni contestuali necessarie per capire cosa significa effettivamente lottare contro l’endometriosi.

La disinformazione sulla malattia è ancora onnipresente, saturando settore sanitario e pubblico. Le persone che ne sono affette possono ritardare la ricerca di cure per i loro sintomi, ritenendoli parte integrante di “normali” mestruazioni, e gli operatori sanitari possono a loro volta liquidare il dolore come “immaginario” (Bloski e Pierson 2008). A tal proposito, i colloqui con il personale medico-sanitario sono stati definiti a doppio taglio, sia distruttivi che costruttivi; ripercuotendosi non solo sulla percezione della condizione fisica dell’individuo, ma anche sulla sua autostima, sul corpo e sulla sessualità (Grundström et al. 2018). Di conseguenza, chi è affetta dalla patologia deve spesso diventare paziente “esperta” o “guida”; ossia, essere proattiva rispetto alla propria salute e avere conoscenza della propria malattia e dei sintomi al fine di indirizzare e gestire efficacemente la propria cura.

Persone di ogni provenienza affette da endometriosi hanno descritto a lungo i loro percorsi caratterizzati da ignoranza, incredulità e mancanza di conoscenza da parte dei loro medici e della collettività. Imbattersi in atteggiamenti che reiterano l’idea che abbiano “esagerato o immaginato i loro sintomi o [abbiano] una soglia del dolore bassa” e in ulteriori insinuazioni del tipo “fattori psicologici o precedenti abusi hanno accentuato i sintomi” (Grundström et al. 2018, 8), può aggravare stati di vulnerabilità e ansia. Molte “si sentono arrabbiate e frustrate a causa delle esperienze con medici che hanno effettuato diagnosi errate, non sono riusciti a formulare una diagnosi o l’hanno ritardata o, in generale, non hanno ascoltato le loro preoccupazioni, sintomi ed esperienze” (Moradi et al. 2014). Di conseguenza, non sorprende che alcune persone affette da endometriosi possano ricorrere a strategie di coping maladattive (Zarbo et al. 2018).

Clark (2012, 83) ha descritto l’impatto che l’endometriosi può avere sul senso di identità di una donna: “molte sono state afflitte dal dubbio […] hanno messo in discussione la loro stessa percezione della gravità dei sintomi e, in definitiva, la propria sanità mentale; soprattutto come conseguenza di non essere state credute da medici e non”. Tuttavia, come Culley et al. hanno dimostrato (2013), lo sconforto così comunemente sperimentato da chi soffre di endometriosi è in realtà in gran parte relativo all’insoddisfazione per la gestione della malattia. Gli autori ipotizzano correttamente che l’impatto sociale e psicologico negativo della patologia potrebbe essere migliorato da una serie di strategie, tra cui iniziative per educare i professionisti e la sensibilizzazione attraverso l’educazione nelle scuole e nei gruppi di supporto.

Il vaso di Pandora: le ripercussioni dell’utero errante e dell’isteria sull’endometriosi

Dal greco hysterikós (“dell’utero”), le ipotesi sull’utero “errante” hanno a lungo influenzato il modo di porsi nei confronti della salute delle donne. Poiché l’origine della ginecologia deriva dalla figura mitica della prima donna, Pandora, si credeva che l’utero non avesse una “sede naturale”. L’identificazione del vaso di Pandora (pithos) come utero è stata diffusamente rappresentata nella ginecologia ippocratica e nell’arte occidentale; la sua successiva apertura ha generato “una serie di mali, inclusa la malattia” (King 1998, 2, 47–48, 58).

Ansia, senso di soffocamento, tremori, convulsioni, paralisi e altro sono stati attribuiti all’“utero migratore” (Tasca et al. 2012). Ippocrate rimane ampiamente accreditato per aver raggruppato tali questioni sotto la designazione unica di “isteria”, sebbene King (1998) metta in discussione tale attribuzione (227, 237). Nondimeno, i primi medici ipotizzarono che “l’isteria” potesse essere annoverata tra i “…sintomi delle mestruazioni”. Alcuni raccomandavano che le donne che manifestavano di frequente sintomi nervosi o isterici in relazione alle mestruazioni “dovessero essere rinchiuse per la propria sicurezza e per il bene della società” (Strange 2000, 616); un’esigua correlazione potrebbe persino essere richiamata dalle odierne capanne mestruali.

Nezhat, Nezhat e Nezhat (2012) indicano inoltre che ci sono prove inconfutabili che “l’isteria, il disturbo misterioso ora screditato che per secoli si è presunto essere di origine psicologica, era molto probabilmente endometriosi nella maggioranza dei casi…” e, come propone Jones (2015), il discorso sulla malattia è “almeno correlato, se non influenzato, dalle forze sociali che hanno plasmato la diagnosi di isteria” (1084).

Sebbene l’“isteria” sia stata in gran parte abbandonata nella nomenclatura attuale, il retaggio del suo impatto persiste. Oggi, i sintomi dell’endometriosi possono essere liquidati non più come isteria ma come “somatizzazione” (Pope et al. 2015). Il dolore femminile viene abitualmente sottotrattato, etichettato in modo inopportuno come infezione a trasmissione sessuale, dicendo alle donne che i sintomi sono “nella loro testa” (Whelan 2007) o, troppo spesso, semplicemente non viene ascoltato (Moradi et al. 2014).

Inoltre, l’endometriosi continua a restare ancorata alla profilazione psicologica e coloro che ne soffrono sono regolarmente descritte come ad alto rischio di ansia, sintomi depressivi e altri disturbi psichiatrici. Tuttavia, in realtà, è stato dimostrato che è la presenza del dolore, anziché dell’endometriosi di per sé, a essere associata a tale disagio psicologico ed emotivo (Vitale et al. 2017). Whelan (2007) afferma inoltre ciò che sanno bene coloro che soffrono di endometriosi: “senza dubbio, i modi di rappresentare l’endometriosi da parte dei professionisti medici spesso minano la credibilità dei resoconti delle pazienti […] le pazienti sono state spesso rappresentate nella letteratura medica come nervose, donne irrazionali che esagerano i loro sintomi” (958). Invero, l’endometriosi è una condizione corporea che non bada alla razza, all’orientamento sessuale, alla fede religiosa, allo stato socioeconomico o di salute mentale.

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Sampson e il tessuto uterino ambulante

Reminiscenza dell’utero migrante, gran parte del dogma che indirizza oggi i trattamenti e la ricerca sull’endometriosi è radicato nella supposizione arcaica che la malattia sia causata da normale endometrio “vagato” in siti distanti. Eppure, al pari dell’utero che non gironzola, nemmeno i frammenti del tutto normali di tessuto uterino si snodano pigramente qua e là dando origine all’endometriosi.

L’assunto secondo cui la patologia derivi da un endometrio del tutto normale seppur girovago perpetua una nozione secolare basata sull’opera del dott. John Sampson (1927). In sostanza, egli riteneva che le lesioni endometriosiche fossero costituite da comuni cellule endometriali; infatti, sebbene esse somiglino in qualche modo all’endometrio, non sono identiche (Ahn et al. 2016) e questa è una distinzione importante. È stata dimostrata una quantità di comportamenti invasivi, adesivi e proliferativi differenziali nelle controparti eutopiche ed ectopiche delle cellule stromali endometriali in pazienti con la malattia (Delbandi et al. 2013) e il tessuto è funzionalmente dissimile (Zanatta et al. 2010).

In contrapposizione alla teoria di Sampson, vi sono casi documentati di endometriosi nei maschi cis (Rei, Williams e Feloney 2018, et al.), nei feti umani (Signorile et al. 2009, 2010, 2012), nelle femmine che non hanno mai avuto le mestruazioni (Suginami 1991; Houston 1984) e nelle bambine che non hanno ancora avuto il menarca (Gogac et al. 2012; Marsh e Laufer 2005). Inoltre, l’assunto della “mestruazione retrograda” il più delle volte non tiene conto dell’endometriosi extrapelvica. E ancora, sebbene il reflusso mestruale sia molto comune tra le persone mestruanti, non tutte sviluppano l’endometriosi; l’incidenza della malattia è bassa rispetto alla presenza di reflusso sperimentato dalla maggior parte delle persone con mestruazioni (Ahn et al. 2015). Allo stesso modo, come Redwine (1988) ha accertato decenni fa, l’endometriosi non soddisfa le caratteristiche di un autotrapianto (Khazali 2018).

Innegabilmente, la patogenesi è oggetto di contesa. Abbondano diverse teorie sui possibili meccanismi; cellule staminali, polimorfismo genetico, risposta immunitaria disfunzionale e un ambiente peritoneale aberrante sono tutti elementi ipotizzati nello sviluppo dell’endometriosi (Sourial, Tempest e Hapangama 2014). Inoltre, l’evidenza scientifica supporta l’origine in fase embrionale, con il coinvolgimento di ulteriori meccanismi cellulari e molecolari (Signorile et al. 2009, 2010, 2012; Redwine 1988). Tuttavia, allo stato attuale non esiste una teoria unificante che tenga conto di tutte le manifestazioni di endometriosi finora descritte (Burney and Giudice 2012).

Disinformazione incessante, tabù delle mestruazioni e ritardo diagnostico

Gran parte della connotazione sociale dispregiativa nei confronti delle persone mestruanti, anche all’interno della sfera politica (“sangue che esce da lei ovunque…”), resta praticamente invariata e il comunissimo processo fisiologico delle mestruazioni continua a essere associato ad atteggiamenti negativi in tutte le culture (Chrisler et al. 2015). Le mestruazioni sono ancora considerate un tabù in molte parti del mondo, con persistenti lacune conoscitive derivanti in parte da un inadeguato accompagnamento alla pubertà (Chandra Mouli e Patel 2017). La ricerca sui fattori di rischio legati al ciclo mestruale è carente (Harlow ed Ephross 1995), mentre i media continuano a rafforzare i pregiudizi sulla cattività sociale, le restrizioni, l’inefficienza professionale, il disagio fisico e mentale (Yagnik 2012) in relazione alle mestruazioni. Il sanguinamento mestruale continua a essere descritto come “un fenomeno sporco, sconveniente e inutile, da tenere sotto controllo o possibilmente eliminare” (McMillan e Jenkins 2016, 1). Eppure, con un richiamo a Bobel e Kissling (2011): “le mestruazioni sono importanti”, la storia mestruale è una componente chiave per una valutazione completa della salute delle donne e una variabile sempre più importante nella ricerca sulle malattie (McCartney 2016).

Per molte, i tabù persistenti e la perpetuazione del “period shaming” hanno un prezzo elevato: il dolore mestruale in particolare, come quello che spesso accompagna l’endometriosi, viene regolarmente sminuito. Quindi, il percorso verso la diagnosi dipende in gran parte “dalla conoscenza e dall’esperienza personale con le mestruazioni dolorose e altri sintomi e dall’aver conosciuto altre persone diagnosticate” (Clark 2012, 85).

La diagnosi tardiva funge da notevole fonte di stress, responsabile di un importante impatto psicologico sugli individui con endometriosi. Il ritardo diagnostico medio in tutto il mondo si aggira intorno ai 7,5 anni (Bullo 2019) o anche di più, permane una costante resistenza a interventi e rinvii tempestivi. In effetti, molti medici si considerano inadeguatamente formati per comprendere e fornire supporto psicosociale alle malate (Zarbo et al. 2018). Viceversa, una diagnosi precoce e un’azione mirata riducono la perdita di produttività, la compromissione della qualità di vita e il continuo ricorso all’assistenza sanitaria, riducendo di conseguenza i costi totali per le pazienti e per la società (Klein et al. 2014).

Alcuni studi rivelano una relazione tra sessismo ambivalente e atteggiamenti più negativi nei confronti delle mestruazioni, che può anche portare a reticenza nel segnalare i sintomi legati al ciclo mestruale (Marván, Vázquez-Toboada e Chrisler 2014). Alcune persone potrebbero sottacere di proposito le proprie preoccupazioni per paura della stigmatizzazione, contribuendo ancora di più al ritardo diagnostico (Riazi et al. 2014). Altre ancora potrebbero cercare di ridurre lo stigma associato alle mestruazioni attraverso il “galateo mestruale” (Seear 2009), perpetuando regole sociali e aspettative normative delle persone mestruate e temendo che parlarne apertamente possa suscitare imbarazzo o la percezione di essere “deboli” (Culley et al. 2013). La letteratura suggerisce inoltre che alcune pazienti potrebbero non cercare un aiuto medico tempestivo a causa della loro stessa incapacità di identificare i sintomi come “anormali”, un fallimento del nostro sistema di educazione mestruale.

Per orientarsi tra le esperienze di mestruazioni, endometriosi e altre situazioni relative al dolore o al sanguinamento vaginale, le persone “necessitano di informazioni fattuali e di supporto che consentano loro di distinguere tra sanguinamento sano e anormale, di comprendere e prendersi cura del proprio corpo o di quello delle persone a loro carico che possono aver bisogno di assistenza e richiedere una consulenza sanitaria in modo appropriato” (Sommer et al. 2017, 2). Tuttavia, gli insegnamenti riguardanti le mestruazioni continuano a essere ostacolati da circoli viziosi di disinformazione. Educazione e percezione vengono trasmesse principalmente da madri, sorelle o amiche che a loro volta possono non avere una comprensione accurata (Cooper e Barthalow 2007), con conseguente scarsa alfabetizzazione corporea su anatomia riproduttiva, ormoni femminili e le loro funzioni, effetto degli ormoni sul ciclo mestruale, ovulazione e concepimento (Ayoola, Zandee, and Adams 2016).

Inoltre, i programmi di educazione alla salute mestruale nelle scuole e nelle comunità rimangono carenti, in particolare in contesti a basso reddito, infatti molte ragazze considerano l’educazione scolastica sulle mestruazioni come “imprecisa, negativa e tardiva” (Herbert et al. 2017, 14).

Superare l’ethos dominante della vergogna delle mestruazioni per produrre un cambiamento positivo

La perpetuazione della vergogna mestruale (per esempio, usando termini quali “la maledizione”) ha portato a un ethos dominante di tabù generazionali e mancanza di alfabetizzazione corporea. Ci sono conseguenze per tali pregiudizi persistenti, sistemi informativi scadenti e pratiche; la mancanza di educazione che ne deriva porta a ritardi nella diagnosi e nei trattamenti di qualità dell’endometriosi e di altre ginecopatologie con conseguente impatto sulla fertilità, calo della libido e di una sessualità piacevole, dolore cronico, diminuzione della qualità di vita, perdita del proprio senso di sé, pensieri negativi sul corpo e molto altro.

Mentre la conoscenza della malattia si è evoluta, le norme culturali profondamente radicate che circondano sia l’endometriosi che le mestruazioni devono continuare a essere messe in discussione. Le lacune esistenti devono essere colmate per eliminare barriere ancora persistenti. Come e quando le ragazze apprendano le nozioni relative a mestruazioni e cambiamenti associati, può influire sulla risposta all’evento mestruale ed è fondamentale per la loro conoscenza, autonomia e responsabilizzazione. Quindi, è necessario superare i miti persistenti, aumentare una consapevolezza autoritativa sull’endometriosi e ideare strategie efficaci per sviluppare una cultura più solida sulla patologia rispetto a quella attuale.

Cooper e Barthalow (2007) avevano già stabilito la necessità di un’educazione mestruale nelle scuole, con l’introduzione della materia anche prima del menarca, al fine di preparare meglio le ragazze a tale esperienza e continuando durante il loro percorso scolastico, in modo che studentesse e studenti possano approfondire la loro basilare conoscenza riguardo i molti temi legati alla salute mestruale. È stato suggerito un triplice approccio (Subasinghe et al. 2016) per informare meglio l’utenza in modo specifico sulla dismenorrea: chiedere al personale infermieristico della scuola di fornire opuscoli educativi per accrescere la familiarità con il disturbo; incoraggiare operatrici e operatori sanitari a essere più proattivi nel conversare sul tema con le e i pazienti, in modo che le giovani persone mestruanti con dismenorrea possano avere maggiori probabilità di comunicare il loro dolore e i loro sintomi; e, infine, promozione congiunta da parte dei professionisti della salute e delle scuole di siti web affidabili e autorevoli nonché risorse per un ulteriore orientamento.

Oni e Tshitangano (2015) hanno precedentemente proposto che i team sanitari scolastici possano anche prendere in considerazione di effettuare tra le studentesse uno screening per i disturbi mestruali al fine di aiutare a diagnosticare le cause patologiche sottostanti facendosene poi carico. Risultati simili sulla necessità di educare le adolescenti alla gestione efficace della dismenorrea indicano che è altrettanto utile un’estensione del programma educativo a genitori e dirigenti scolastici (Wong 2011).

L’evidenza dimostra che l’erogazione continuativa di un programma di educazione alla salute mestruale nelle scuole aumenta in modo specifico la consapevolezza sull’endometriosi (Bush et al. 2017). Sono già in corso due esempi di successo di tali programmi:

il documentario Endo What? e il progetto School Nurse Initiative, creati da Shannon Cohn, rappresentano un impegno congiunto per fornire educazione e consapevolezza sull’endometriosi tra infermieri e infermiere scolastiche e il corpo studentesco;

il modello neozelandese, primo al mondo nel suo genere, sviluppato più di vent’anni fa da Deborah Bush, direttrice esecutiva di Endometriosis New Zealand. Entrambe le iniziative sono servite a educare innumerevoli persone.

Basandosi sugli esempi di cui sopra, personale medico e collettività beneficeranno di una maggiore comprensione dell’endometriosi, migliorando così le esperienze delle pazienti e portando a risultati migliori. Dobbiamo integrare informazioni corrette sulla malattia insieme a prospettive etiche, sociali, culturali, economiche e che tengano conto della diversità nell’emergente curriculum dell’educazione mestruale.

Al fine di garantire un intervento appropriato e ridurre protocolli costosi e infondati, le figure professionali dell’ambito medico-sanitario e della salute mentale che condividono la stessa visione devono impegnarsi in uno sforzo comune. Occorre porre l’accento su percorsi ottimali, valorizzazione di concetti moderni e strategie di collaborazione trasversali. È essenziale che ogni persona sappia quando, dove e come ottenere aiuto quando insorgono i primi sintomi dei disturbi mestruali ed è fondamentale che tutta la comunità, compresi, tra gli altri, legislatori, amministratori ospedalieri, ginecologi e subspecialisti, sia coinvolta in questi sforzi.

Inoltre, poiché sono le madri spesso per consuetudine a educare le figlie, dobbiamo correggerne le percezioni errate e offrire indicazioni sulle pratiche mestruali e sui disturbi come l’endometriosi fornendo una formazione obbligatoria a scuola, nelle cliniche e in altri contesti simili al fine di incoraggiare nuove narrazioni e rompere una tradizione di silenzio, disinformazione e paura. Dobbiamo chiarire meglio i parametri di un sanguinamento fisiologico rispetto a uno anomalo, del dolore e della sintomatologia correlata per poter riconoscere i disturbi e i segnali dolorosi durante tutto il ciclo.

Per porre rimedio alle difficoltà affrontate dalle comunità con poche risorse e scarsamente servite dal punto di vista sanitario, l’uso di sforzi partecipativi/basati sulla comunità, la messaggistica integrata durante le visite mediche, l’uso dell’informatica e della sanità digitale ove applicabile possono potenziare l’accesso ai servizi sanitari e alle informazioni in modo da migliorare la conoscenza e l’autogestione delle pazienti, con un impatto positivo sui risultati sanitari.

Attraverso il partenariato dei soggetti interessati, possiamo promuovere nuovi programmi di educazione mestruale per realizzare materiali educativi di alta qualità e offrire risultati migliori per tutti. Una solida agenda sulla salute pubblica per l’educazione mestruale/sull’endometriosi deve includere un’interfaccia collaborativa tra sanità pubblica, comunità e settori non sanitari.

Riepilogo

L’endometriosi ha la tendenza a privare la persona che ne è affetta di tante possibilità: quando e se fare sesso, quando o se perseguire la fertilità, se sottoporsi o meno a procedure invasive o scegliere trattamenti, spesso inefficaci, per sopprimere le mestruazioni e che alterano il ciclo, ecc. Dobbiamo adoperarci per un riconoscimento e una diagnosi precoci, una migliore comprensione della fisiopatologia e dei meccanismi del dolore, una maggiore ricerca traslazionale e la diffusione di informazioni autorevoli su larga scala, a partire dall’educazione mestruale tra le giovani.

L’attuale carenza di un’educazione mestruale di qualità porta a confusione, convinzioni errate e opinioni negative sulle mestruazioni e sulle patologie a esse correlate. Sebbene siano stati fatti dei passi avanti, molte persone non comprendono cosa costituisca disfunzione mestruale e quando, dove e come cercare assistenza. È essenziale che le pazienti e gli operatori sanitari siano meglio istruiti sulle caratteristiche cliniche dell’endometriosi, non ultimi i medici e le mediche di base e le infermiere scolastiche, che svolgono un ruolo cruciale nella diagnosi precoce. Obiettivi realizzabili attraverso programmi di educazione mestruale che includano la malattia come una delle principali cause di dolore. Delineare percorsi di cura ottimali, incoraggiare il riconoscimento tempestivo, migliorare le priorità di ricerca, accettare concetti moderni ed enfatizzare strategie appropriate e interconnesse per ottimizzare i risultati può trasformare la cura dell’endometriosi e ridurre il ruolo del “silenzio mestruale” nella diagnosi e nel trattamento.

L’avvio di solidi programmi educativi che inizino nell’ambiente primario e siano condivisi tra varie risorse migliorerà l’alfabetizzazione su mestruazioni dolorose e ginecopatologie, consentendo così l’accesso a cure migliori e precoci, migliorando la vita di milioni di persone sofferenti. Ravvivando la comunicazione mestruale e le conversazioni che ne derivano, possiamo porre fine alla segretezza, al silenzio, alla vergogna e al dolore.

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