La testimonianza di Federica Barbera
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I contributi presenti nella raccolta “Storie di ordinaria isteria” mettono in evidenza episodi di medical gaslighting, discriminazioni e microaggressioni in ambito medico-sanitario, negligenza e violenza medica.
Ringrazio Federica per avermi affidato le sue parole. A te che leggi, chiedo di averne cura.
Federica Barbera è una critica di serialità televisiva, di cui si occupa da più di dieci anni. Nel 2010 ha co-fondato il sito di recensioni televisive Seriangolo.it di cui a oggi è direttrice editoriale. Dal 2020 è autrice e conduttrice di FuoriSerie, programma radiofonico sulle serie TV di Radio Vigevano, e di Ogni 28 Giorni, trasmissione in co-conduzione di informazione sociale.
A 32 anni le viene diagnosticata la Sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile, una malattia rara, genetica, cronica e degenerativa relativa a un difetto nella produzione del collagene. Nonostante tre decenni di ritardo diagnostico, questo dà finalmente una spiegazione a una vita di problemi di salute di ogni genere, anche se a oggi non esistono cure per questa sindrome. Ne ha scritto su TheMighty, per cui è contributor; sui social parla di tutte le sue attività e cerca di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, raccontando la sua quotidianità tra realtà e ironia.
Federica Barbera è una critica di serialità televisiva, di cui si occupa da più di dieci anni. Nel 2010 ha co-fondato il sito di recensioni televisive Seriangolo.it di cui a oggi è direttrice editoriale. Dal 2020 è autrice e conduttrice di FuoriSerie, programma radiofonico sulle serie TV di Radio Vigevano, e di Ogni 28 Giorni, trasmissione in co-conduzione di informazione sociale.
A 32 anni le viene diagnosticata la Sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile, una malattia rara, genetica, cronica e degenerativa relativa a un difetto nella produzione del collagene. Nonostante tre decenni di ritardo diagnostico, questo dà finalmente una spiegazione a una vita di problemi di salute di ogni genere, anche se a oggi non esistono cure per questa sindrome. Ne ha scritto su TheMighty, per cui è contributor; sui social parla di tutte le sue attività e cerca di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, raccontando la sua quotidianità tra realtà e ironia.
Il mio primo esame che attesta un’anomala tachicardia è datato 1985, avevo un anno.
Non sapevo che quello fosse il primo di una valanga di sintomi che nel corso della mia vita si sarebbero accumulati senza darmi tregua, senza una spiegazione fino a quando, a 32 anni suonati, è arrivata la diagnosi: Sindrome di Ehlers Danlos ipermobile, una malattia rara, genetica, cronica e degenerativa che riguarda un difetto nella produzione del collagene. Il collagene è una proteina del tessuto connettivo, che nel corpo umano è praticamente ovunque: questo comporta una quantità di innumerevoli sintomi, e capita spesso che tra i primi a manifestarsi non ci siano quelli più specifici – nel mio caso quelli legati all’ipermobilità – ma quelli detti comorbilità, che per me sono iniziati con tachicardia già presente a 1 anno, problemi gastrointestinali dai 3 in poi, e molto altro.
Non compariva mai nulla di anomalo da un punto di vista fisiologico, ma più crescevo e più la tachicardia diventava ingestibile, con dati registrati dagli holter (un dispositivo portatile che monitora l’andamento cardiaco per un minimo di 24 ore) che segnalavano medie sopra i 100 battiti al minuto tutto il giorno, anche di notte, e picchi sotto sforzo oltre i 200 bpm.
Tra gli 11 e i 12 anni ha cominciato a seguirmi una cardiologa, a cui spesso raccontavo anche il senso di inadeguatezza dovuto alla mia magrezza.
Ero sempre stata una bambina magrissima, nonostante mangiassi molto e frequentemente, ma con la crescita in altezza la questione era diventata così evidente da causarmi un forte disagio, sia nella mia visione di me stessa, sia – soprattutto – a causa del giudizio che mi arrivava dagli altri, che fossero parenti, conoscenti o sconosciuti per strada, che ci tenevano davvero molto a dire la loro opinione sul mio peso, su quanto mangiassi, su quanto il mio corpo fosse una stranezza da far notare a chiunque fosse nei paraggi.
Si trattava di una fonte di incredibile pressione, aumentata anche dall’impotenza nel non riuscire a trovare alcuna risposta in ambito medico – la magrezza, come avrei poi scoperto, fa parte degli innumerevoli sintomi che possono capitare con la mia sindrome, anche se a oggi pare davvero scioccante che nessuno specialista abbia mai correlato la mia magrezza a quella tachicardia costante. Era così difficile pensare che un corpo che lavora a troppi giri al minuto bruci qualunque risorsa disponibile? Evidentemente era più facile invertire causa-effetto, come era successo quella volta in pronto soccorso, in cui non ero stata creduta fino a che non avevo tirato fuori gli holter. Ricordo ancora lo sprezzante “Non è possibile che tu abbia contato 120 battiti in un minuto”, ricordo ancora lo stupore con cui ho candidamente ammesso di non trovare così difficile contare 2 battiti in un secondo, ma soprattutto ricordo la sfrontatezza con cui il mio resoconto sulla mia quotidianità fosse stato per prima cosa messo in dubbio, anzi, negato, fino a che non ho tirato fuori gli esami. La mia parola, come sempre, in dubbio.
La mia cardiologa cercava di rassicurarmi. Non trovando alcuna motivazione fisiologica a questa sintomatologia, il controllo con lei era diventato quindi annuale, anche se continuavo a stare male.
A 16 anni andai alla visita di controllo, come sempre con mia madre; come spesso capita a quell’età, nell’ultimo anno ero cresciuta molto, la magrezza era di conseguenza aumentata ma soprattutto non avevo più le fattezze di una bambina.
(Cosa c’entra quest’ultimo dettaglio? Non dovrebbe stare qui, vero? Lo so, lo so, ma a quanto pare la mia crescita, il mio essere più donna che bambina, stava per cambiare tutto, senza che io potessi farci nulla.)
Entrai in quello studio medico così familiare con la tranquillità di chi sa che sta andando a fare un controllo con una medica che la conosce bene, e chi soffre di patologie croniche sa quanto questo sia importante: l’idea di non dover spiegare, mettere le mani avanti, smentire ipotesi che tentano di suggerire quanto tutto “possa essere dovuto a stress” (un grande classico di alcuni dottori quando non sanno che pesci pigliare) mi ha fatto entrare lì serena, e quindi totalmente impreparata a quanto stava per succedere.
Dopo le prime domande di routine, la dottoressa chiese a mia madre di accomodarsi fuori per qualche minuto; il mio primo pensiero, ricordo, era stato che volesse chiedermi qualcosa di relativo alla sfera sessuale e che stesse avendo l’accortezza di farlo in privato.
Quello che però le uscì dalla bocca, una volta rimaste sole, fu qualcosa che mai mi sarei aspettata e che mai avrei dimenticato.
Continuando a scrivere, senza alzare gli occhi dal foglio, mi chiese in modo crudo e diretto:
“Senti ma… Tu mangi o butti fuori?”
Così, con queste parole. Con le parole immediate e senza rispetto che ero sfortunatamente abituata a udire da ben altre bocche, che mai mi sarei aspettata di sentire da una persona che lavora in ambito medico, ma che soprattutto mai, mai, mai avrei pensato di poter sentire da parte della mia cardiologa, quella che mi conosceva da anni, quella che di me, del mio disagio sulla magrezza, del mio dolore e della mia non accettazione del mio corpo sapeva tutto.
Dopo più di vent’anni ricordo ancora il senso di smarrimento e di scollamento dalla realtà, perché quello che stava succedendo, il modo in cui stava accadendo, non aveva alcun senso: ho iniziato a difendermi, io, da lei; ricordo che quasi balbettando le dissi qualcosa tipo: “Ma come, dottoressa… ma mi conosce, ma lo sa che ho problemi a ingrassare… lo sa quanto ci soffro, quanto ho provato, quante visite, endocrinologi, nutrizionisti, nessuno riesce… dottoressa, lei lo sa, io mangio…” – come se avessi davvero dovuto giustificarmi.
Come se quella non fosse una domanda tremendamente violenta sotto ogni punto di vista.
Davanti alla mia autodifesa col groppo in gola e le lacrime agli occhi, la risposta della cardiologa fu nuovamente distaccata: “Fai pure rientrare tua madre”.
Cos’era successo? Continuavo a chiedermelo anche mentre la visita andava avanti e io rispondevo alle domande come un automa, presente solo quel tanto che bastava per dire “sì” e “no”, e intanto la mia testa pensava “Cos’è successo? Perché? Perché anche lei?”
Quello che era successo, nella sua assurdità, era in realtà piuttosto semplice: la mia magrezza aveva fatto il “salto di qualità” insieme al passaggio all’adolescenza. Non ero più una bambina molto magra: dovevo essere sicuramente un’adolescente con un disturbo del comportamento alimentare.
Non era importante il fatto che io avessi un passato a lei noto: in quel momento quella specialista ha deciso che io rientravo in una categoria prestabilita indipendentemente dalle sue conoscenze pregresse su di me. E già questo fu difficile da mandare giù.
Ma la cosa che mi turbò ancora di più fu la riflessione su quanto accaduto in termini più ampi: e se fossi stata davvero una paziente con un disturbo alimentare? Cosa avrebbe ottenuto la mia cardiologa con questo approccio così distaccato e al contempo violento, privo di empatia e colpevolizzante?
Comunque la girassi, non c’era un solo scenario in cui quella frase, detta da una medica, avesse un risvolto positivo.
E poi sono tornata a me, capendo per l’ennesima volta (l’ennesima, a 16 anni) che no, non potevo fidarmi neanche dei medici che pensavo di conoscere.
Da quella cardiologa non tornai mai più.
Per condividere la tua testimonianza, scrivi a ordinariaisteria@isteriche.com