manifesto

Questo spazio nasce da un’esigenza personale, ossia scrivere di ciò che avrei voluto leggere nella mia lingua madre quando ero in cerca di risposte e parole di conforto nel lungo periodo pre e post diagnosi — per ulteriori dettagli, dirigersi alla pagina chi sono, garantisco prolissità e informazioni private non richieste —, unita alla volontà di mettere a disposizione quello che ho appreso e che continuo ad apprendere, nella speranza che sia utile a qualcun*. Insomma, ci si prova.

I contenuti qui proposti indagano come, a partire dalla discriminazione di genere in medicina, i diversi assi di oppressione si intersechino influendo sugli eventi che scandiscono la vita delle persone malate, dalla diagnosi al rapporto medico-paziente, alle terapie, e così via. Ci si interroga su cosa significhi abitare un corpo malato e su come potersi tutelare provando a cambiare una società iniqua che sembra volerne ignorare la presenza, al fine di restituire la narrazione della malattia alle persone che la vivono, abbandonando i racconti ispirazionali con finali risolutivi, confezionati per soddisfare le aspettative delle controparti abilizzate e in buona salute.

Un ulteriore obiettivo è far conoscere persone, testi, gergo della cronicità e punti di vista diversificati, in modo da illustrare le innumerevoli sfaccettature dell’esperienza con la malattia cronica.

Cosa troverai

Traduzione di testi inediti in italiano, articoli di taglio teorico e pratico sull’advocacy nell’ambito del diritto alla salute, recensioni di libri incentrati sull’esperienza della malattia, contributi di persone amiche e testimonianze sulle discriminazioni subite in contesti medico-sanitari, riflessioni sulla malattia e sull’essere malat*, anche a partire dal mio vissuto.

Cosa non troverai

News del giorno. Talvolta, potrà capitarmi di commentare alcune notizie specifiche nel caso dovessi ritenerle rilevanti per un ragionamento più ampio, senza però affrettarne la pubblicazione. Poi, metti che scoprano una Cura a tutti i miei mali, potrei fare un’eccezione diffondendo la lieta novella un po’ ovunque, che per fortuna non ho fatto della coerenza la mia miglior virtù. Nell’attesa, consiglio di non trattenere il fiato.

Nello scegliere quali contenuti pubblicare, ho accordato la priorità a ciò che in Italia è stato esplorato poco o per nulla, rendendomi così conto che uno degli ostacoli principali alla fruizione dei testi è la barriera linguistica dovuta alla lingua straniera e/o a un linguaggio specializzato talvolta respingente: il lavoro di traduzione e rielaborazione serve a rendere accessibili materiali che diversamente molte persone non potrebbero leggere. In questo processo, così come nella creazione di contenuti originali, mi propongo di esprimermi nel modo più comprensibile possibile, mettendo a disposizione un glossario (in lavorazione) laddove non riesca a sottrarmi dall’utilizzo di termini o concetti che pur essendo puntuali sono sconosciuti ai più.

In ogni pagina, in basso a sinistra, si trova il pannello per selezionare le proprie preferenze di accessibilità, lo si riconosce dal simbolo di una mano con l’indice puntato di colore bianco, su sfondo verde chiaro. Le immagini sono accompagnate dal testo alternativo, mentre gli articoli sono corredati dal tempo medio di lettura e da una barra che ne mostra i progressi, una funzione che la mia nebbia mentale ritiene molto utile. All’interno dei testi più lunghi ho anche inserito un invito a prendersi una pausa: le parole scritte non fuggono via, la capacità di concentrazione purtroppo sì.

Per quanto riguarda l’aspetto più politico del linguaggio, mi interessa restituire dignità a un femminile spesso invisibilizzato, al contempo riconoscendo le soggettività che si collocano al di fuori del binarismo di genere, anche, ma non solo, attraverso il ricorso ad asterisco o schwa al posto delle comuni desinenze (dosandoli con attenzione per non complicare la fruizione di chi ha difficoltà di lettura e/o adopera i dispositivi di lettura assistita) o accanto a parole femminili o tipicamente associate al femminile come promemoria a indicare che non esiste solo l’esperienza delle donne cis. Infine, alcune tematiche possono evocare ricordi o sensazioni spiacevoli, dunque, quando necessario, gli articoli saranno preceduti da appositi avvisi sui contenuti. La linea editoriale non si estende ai contributi esterni, mi riservo però il diritto di selezionare cosa pubblicare.

Nota: nel caso il nome del sito e il simbolo scelti risultassero fuorvianti, specifico che per aggirarsi in questo spazio non serve avere o aver avuto un utero, volerlo avere o non volerlo più, in grado di mestruare o no, gravido o meno.

Buona permanenza!