Dietro le quinte di questo spazio, ci sono io, Sara, sabaudo-polacca residente negli States. Di giorno, traduttrice e copywriter, patient advocate in formazione e utilizzatrice pro di cuscini ortopedici; di notte, talvolta, insonne furiosa, ma non credo faccia curriculum. Tra le altre cose, sono una donna cis, bianca, affetta da diverse patologie croniche, con una buona qualità di vita. La malattia ha ridefinito la mia identità più di quanto avrei voluto, meno di quanto mi aspettassi, diventando la principale lente d’indagine attraverso la quale decostruire e, si spera, ricostruire.
Per farmi felice basta davvero poco: una buona lettura/film/serie, ascoltare il consorte sbagliare le parole delle canzoni, un tè caldo speziato, individuare i corrispettivi adeguati mentre traduco, uno scoiattolino che si lascia fotografare, le amicizie spoonie, biglietti aerei per tornare a casa, poter cambiare idea, sentirmi rivolgere frasi allettanti come “lo vuoi un dolcetto?”, “te la preparo io la borsa dell’acqua calda”, “chiunque ha diritto a riposarsi e ad accedere alle cure” o “l’endometriosi non è endometrio”. Cose semplici.
Scrivere di sé non è facile. Quantomeno, non lo è per me. Ci provo lo stesso. Da distratta archeologa della memoria perlustro ricordi e motivazioni, in parte celati dalla nebbia mentale, al fine di fissare quelli che mi hanno condotta fino a qui.
c’era una volta
“Donna, partorirai con dolore”. Sì, ok, ma era necessario anche tutto il resto?
C’è stato un tempo in cui riuscivo a riposare. Quando mi stancavo, bastava che mi fermassi per recuperare le energie. Dormire era un’azione facile, che non necessitava di alcun aiuto esterno, il giorno dopo potevo riprendere le mie attività quotidiane come chiunque. La chiamano “normalità”.
C’è stato un tempo in cui il mio corpo non richiedeva la mia continua attenzione. Funzionava silenzioso e puntuale, io mi limitavo a fornirgli il carburante, al resto ci pensava lui.
Non so identificare con precisione IL momento in cui questo meccanismo si è inceppato, ma è successo e tant’è.
pre diagnosi
Storia di colei che non sapeva niente. Non che dopo sia andata meglio
A 12 anni non so perché le mestruazioni facciano così male. Dicono che ad alcune persone capita, antidolorifico e via, forse che non riesci a sopportare un po’ di dolore? C’è poi un ricovero ospedaliero di una settimana causa vertigini di cui non si capisce l’origine, ma, Signoramia, la ragazzina è tanto sensibile.
Intorno ai 25 anni mi chiedo se non sia preoccupante avere problemi gastro-intestinali così spesso. Sarà lo stress o la troppa emotività. Intanto, pillola per il dolore mestruale. Prima dei 30 mi abbono a visite ed esami: il dolore è diffuso (uh, che muscoli rigidi e che brutta postura!) e si cronicizza, in particolare nella zona lombare e genito-pelvica (coccigodinia portami via). Fa male muovermi e fa male stare, fa male mangiare e fa male respirare a fondo, il sesso fa male, tutto fa male. Non per giorni, settimane o mesi. Per anni. Sono esausta.
Il corpo si incrina insieme alla fiducia nella classe medica.
Oltre ai sintomi dolorosi, ne colleziono altri altrettanto invalidanti: nebbia mentale, stanchezza cronica, costante sensazione di vertigine, disturbi del sonno, mioclonie e spasmi.
È tutto collegato? È reale quello che sento? Non lo so più. Se solo qualcuno mi aiutasse a mettere insieme i pezzi.
diagnosi
Tra la fine del 2015 e l’inizio del 2016, con le diagnosi di endometriosi + adenomiosi, vulvodinia e fibromialgia, posso finalmente dare un nome a quel dolore multiforme e misterioso. Intraprendo diversi percorsi terapeutici mirati, cambio stile di vita per l’ennesima volta (quella giusta?), la mia salute pian piano migliora. Archivio la spiacevole stagione da malata immaginaria.
Fiuu, che sollievo. O no?
post diagnosi
Qualcosa ancora non torna
È un periodo all’insegna della ricerca di informazioni e di persone che condividono la mia stessa esperienza. Mi iscrivo a diversi gruppi di auto mutuo aiuto italiani (mi unisco anche alla squadra di amministratrici di uno per persone affette da endo) e internazionali, online e non, scopro il mondo delle malattie invisibili (a invisibilizzate ci arriverò dopo) e la comunità spoonie, partecipo ai convegni medici aperti al pubblico e a iniziative ed eventi dedicati alla sensibilizzazione organizzati da e per pazienti.
Ora non sono più sola, ma ho bisogno di saperne di più, perché non riesco a capacitarmi dell’enorme ritardo diagnostico mio e della maggior parte delle persone con cui entro in contatto.
Più approfondisco e più mi accorgo di quanto l’informazione sull’endometriosi sia manchevole e contraddittoria. Seguo dei corsi di aggiornamento sulla traduzione medica e farmacologica, che mi aiutano a capire meglio il linguaggio settoriale.
Nel 2017 partecipo a un progetto di storytelling fotografico in cui per la prima volta parlo della mia esperienza con l’endometriosi al di fuori della cerchia di persone fidate. Il mio personale debutto in società, per così dire.
Inizio a interessarmi al tema della discriminazione di genere in medicina. Leggo “Sick Woman Theory” (Teoria della donna malata) di Johanna Hedva, ma allora la militanza in ottica intersezionale nell’ambito della malattia è possibile? Sì. Boom.
ops…
pausa
“Prendermi cura di me stessa non è autoindulgenza, è autoconservazione, e l’autoconservazione è un atto di lotta politica.” Audre Lorde
“Il riposo è resistenza.” Tricia Hersey, The Nap Ministry
Sara la spoonie
Mentre gesticolo, scricchiolo
Dopo un anno destabilizzante causa trasferimento dall’altro lato dell’oceano, lontana da casa e dai volti noti, a marzo del 2020 apro un profilo su Instagram in cui poter condividere quanto ho appreso lungo il percorso. La data non è casuale, si tratta infatti del mese dedicato alla sensibilizzazione sull’endometriosi.
Conosco nuove persone che adottano un approccio transfemminista alla questione delle malattie croniche femminili*. Si creano alleanze e collaborazioni. Nel mentre, familiarizzo con la patient advocacy.
Nell’annata 2020-2021, gestisco il profilo IG di un gruppo di supporto per persone con vulvodinia, creato da una cara amica nel 2018. Grazie al passaggio online, a dispetto della distanza fisica e del fuso orario, posso partecipare e moderare alcuni incontri.
A febbraio 2021, nasce INFO Endometriosi, un progetto di divulgazione e advocacy cullato per molto tempo, finalmente realizzato.
Uh, i meme! Meme sulla cronicità come se ci fosse davvero un domani, che non si dica che le persone malate non hanno il senso dell’umorismo.
isteriche*
Questo è lo spazio che doveva arrivare prima, ma non sapevo come fare o che forma dargli. Ora lo so. Questo è lo spazio dove posso pensare con calma, senza rincorrere né essere (in)seguita. Questo è lo spazio della mia personale rivoluzione, che spero sia anche la tua. Questo è lo spazio dove non si impartiscono lezioni, ma si condividono storie e strumenti. Questo è lo spazio in cui ti porto in dono quello che a me è mancato quando ne avevo bisogno.
Questo spazio nasce anche per far sì che questo dolore sia servito a qualcosa.
Profilo Instagram
Ho una presenza scostante che mal si adatta a ritmi e algoritmi social, però mi permette di restare in contatto con spoonie da tutto il mondo e questo mi basta. Clicca il bottone verde se la premessa non ti ha convinto a desistere.
Ogni volta che mi è possibile, colgo l’occasione per parlare di malattie invisibilizzate, cronicità, diritti delle persone malate, discriminazione di genere in medicina, sessualità in presenza di malattie croniche, e così via.
Nota: in passato, in relazione a endometriosi e altre patologie/sindromi considerate tipicamente femminili, ho fatto riferimento alle sole donne cis, trascurando le altre soggettività assegnate femmina alla nascita ulteriormente marginalizzate. Per fortuna ci si può correggere e migliorare.
Io e tre amicolleghe ci lamentavamo della mancanza di un discorso pubblico sull’endometriosi in ottica intersezionale. Con questo progetto di divulgazione e advocacy abbiamo rimediato. Se ti interessa approfondire, pigia il tasto giallo.
